De nombreuses personnes atteintes de lupus souffrent de « brouillard cérébral » : des problèmes de mémoire, de concentration, de clarté d’esprit ou de difficulté à trouver ses mots. Ces symptômes peuvent avoir un impact important sur le travail, les études, les activités quotidiennes et la qualité de vie, or ils sont souvent difficiles à décrire et ne sont pas toujours diagnostiqués lors des consultations médicales.

Pour remédier à cela, une équipe internationale de chercheurs dirigée par le Pr Laurent ARNAUD, des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en France, a travaillé avec des personnes atteintes de lupus pour développer l'échelle de gravité du brouillard cérébral du lupus (LBFSS), le premier questionnaire spécifiquement conçu pour mesurer les symptômes cognitifs du lupus.

Les patients ont été impliqués à chaque étape du projet. Ils ont contribué à définir la question de recherche, décrit leur expérience des troubles cognitifs, participé à la conception du questionnaire et pris part à son évaluation. Leur contribution a permis de garantir que le questionnaire reflète les véritables préoccupations des personnes atteintes de lupus.

L'échelle LBFSS n'a pas vocation à remplacer les tests cognitifs réalisés par des spécialistes. Elle offre plutôt aux patients un moyen structuré de décrire leurs symptômes et aide les professionnels de santé à mieux comprendre l'impact du brouillard cérébral sur leur vie quotidienne.

Nous espérons que ce nouvel outil améliorera la communication entre les patients et les équipes soignantes, permettra une meilleure reconnaissance des symptômes cognitifs du lupus et soutiendra les recherches futures sur les traitements susceptibles d'améliorer les troubles cognitifs. Des études complémentaires examineront la capacité du questionnaire à suivre l'évolution des symptômes au fil du temps et ses performances dans différentes langues et contextes de soins.

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